En el mes de marzo del 2017 se votó por unanimidad en las Cámaras de Diputados y Senadores de la Nación la ley que regula el uso medicinal del cannabis. En ese marco realizamos una entrevista a la doctora Silvia Kochen, quien fue la investigadora principal en las pruebas e investigaciones llevadas a cabo en nuestro país, que funcionaron de respaldo científico a un proyecto que hacía muchos años venía germinando.
La entrevista se hace entre los huecos de una agenda colmada de responsabilidades y compromisos impostergables. Se construye un diálogo generoso que busca pedagogizar algunas informaciones, desmitificar ciertos supuestos y encontrar un lenguaje que sirva de puente entre el conocimiento médico hegemónico y el resto de los mortales. Casi como queriendo demostrar que son la medicina y sus alcances los que se deben a las necesidades de la gente y no al revés.
-Hace dos años un grupo de madres se acercó a contarte sus experiencias y proyectos en torno a la utilización del aceite de cannabis medicinal. ¿Quiénes son estas madres, por qué deciden acercarse a vos y cómo se transforma una conversación en un proyecto de ley?
-Estas mamás que se acercaron tienen hijos que poseen una forma de epilepsia llamada refractaria, es decir, que no responden a ninguna de las medicaciones que tenemos en el mundo. Este grupo de madres, como suele ocurrir con los familiares de los pacientes de cualquier enfermedad que no responden a los tratamientos habituales, habían comenzado a buscar alternativas mejores. Se acercaron a mí en calidad de Jefa del Departamento de Neurología del Hospital Ramos Mejía. Me contaron lo que ellas habían encontrado a través de la bibliografía y relatos de redes de otras familias, donde se explicitaba cómo el cannabis había sido efectivo en un grupo de chicos que tenía la misma epilepsia que sus hijos. En realidad, yo también conocía esa información, aunque de manera muy superficial. Esta reunión fue en octubre y yo estaba muy ocupada, pero les prometí que en el verano –del 2016– estudiaría y me pondría en contacto con el investigador principal que venía llevando en Nueva York el ensayo clínico del cual ellas me hablaban.
-¿Es decir que la construcción de la Ley y la investigación no se dieron en momentos tan diferentes?
-Exacto. Lo que encontré en dicha investigación me resultó muy auspicioso, porque en el 50 por ciento de los pacientes con formas tan severas de epilepsia se observaba una disminución de las crisis. Al mismo tiempo que el aceite de cannabis se constituía en lo que nosotros llamamos droga segura. Es decir, los efectos adversos que provoca un medicamento estaban presentes, pero en una cantidad muy inferior a la que solemos ver. De hecho, solo el 3 por ciento de los pacientes tuvieron que suspender la medicación por la presencia de efectos adversos. Para entenderlo, en las drogas que usamos habitualmente estos efectos adversos ascienden al 25 por ciento. En paralelo con este proceso, las madres fundamentalmente organizadas en CAMEDA (Cannabis Medicinal Argentina) y también en Mamá Cultiva siguieron transitando todos los pasillos de las Cámaras de Diputados y Senadores con una tenacidad y una paciencia que seguramente sólo se logra en estas condiciones. Así fue como lograron que la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados ponga el tema en su agenda.
-Pero en Argentina hasta marzo seguía siendo ilegal la manipulación y posesión del mismo. ¿Cómo fue que pudieron realizar estudios con el aceite de cannabis?
-Fuimos teniendo reuniones donde nos informaban, cómo y dónde obtener la molécula. Fue así que a través de una entrevista con el interventor del ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) nos enteramos que el aceite de cannabis también se llama aceite de Charlotte -por el nombre de la niña estadounidense que lo utilizó por vez primera. En el mercado, este aceite se presenta como suplemento dietario y con esta calificación no entra dentro de lo que en nuestro país hasta entonces se consideraba ilegal. Con esta especie de artificio, el ANMAT autorizó la importación del aceite a nuestro país. Al mismo tiempo que a través de pacientes nos pusimos en contacto con historias de gente que lo venían consiguiendo a partir de los productores locales. Los cannabicultores en Argentina existen y como saben mucho de sus productos, cumplen con las condiciones que hay que tener en relación al cuidado, la seguridad e ingeniería genética para reproducir el mismo tipo de planta. Muchos de ellos han armado una red de “cannabicultores solidarios” que les da a los pacientes la medicación casi gratuita.
-¿Cómo fue la investigación, en qué consistía?
-Empecé a invitar a distintos profesionales de nuestro país para realizar lo que se llama un estudio observacional. Hoy tenemos alrededor de 100 pacientes de distintas edades que están utilizando el cannabis, tanto el importado como el obtenido a través de los cannabicultores locales. Estamos observando cómo están evolucionando. Esto tiene muchos límites, porque un ensayo clínico se hace con, por ejemplo, una forma que se llama doble ciego, donde por determinada cantidad de tiempo se les da tanto al investigador como al paciente (sin que ninguno sepa de antemano) la mitad de píldoras con la molécula a investigar, y la otra mitad – aunque en apariencia igual a la anterior- vacía de contenido. De esta manera se busca eliminar el efecto placebo de la molécula, es decir, la idea de “me parece que me hace bien” y “me parece que me hace mal”. Por los grises de la ilegalidad en la que nos venimos manejando, nosotros no realizamos el estudio de esta manera. Sin embargo, se dio un fenómeno interesante, ya que hubo Universidades como la Nacional de Río Negro, el Comahue, la de la Plata y Rosario, donde investigadores y botánicos del Conicet comenzaron también de manera solidaria -en ese marco que estamos todos entre lo legal y lo ilegal- a hacer dosajes de los elementos y propiedades que tiene la planta que utilizamos para crear mayores condiciones de seguridad.
-Se habló mucho del uso y los destinatarios del cannabis medicinal. ¿Cuánto es cierto y cuánto es parte de un mito?
-Como expliqué anteriormente, este estudio apunta a los pacientes con epilepsia refractaria. Muchos de los casos que vemos hoy son encefalopatías epilépticas. Esto quiere decir que hubo un daño cerebral por distintos motivos, o por una infección o por anoxia (falta de oxígeno al nacer), o una alteración metabólica, o un tumor o una malformación vascular que provoca un daño severo en el cerebro y entre los daños que aparecen, uno es la epilepsia. Estamos en presencia de un paciente severamente enfermo, con un retardo madurativo importante y que tiene una frecuencia elevadísima de crisis por día. Algunos de estos pacientes son candidatos a la cirugía de la epilepsia, que es lo que nosotros hacemos cuando podemos localizar donde comienzan las crisis. También hay pacientes que no responden a la medicación y que tampoco son candidatos a la operación, y entonces hay alternativas muy limitadas que se le pueden ofrecer. Es para ese grupo de pacientes que nosotros estamos ofreciendo esta alternativa. De ese grupo, sólo en un 40 por ciento se produce una reducción de la frecuencia de crisis. En todos los casos se le agrega el aceite de cannabis a la medicación que tomaba. Estamos en presencia de una molécula que tiene interesantes resultados, pero no es una panacea.
-Desde la Ley se promueve la producción nacional del aceite de cannabis. ¿Qué rol cumplen los intereses de los grandes laboratorios y cómo interviene el mundo académico?
-En las charlas que tuve con los investigadores del INTA me sorprendió un fenómeno muy interesante. Porque en vez de que el mundo académico se demore buscando convertirse en expertos cannabicultores, han decidido por vez primera bajarse del podio y disponerse a aprender de los cannabicultores que tienen un saber de calidad acumulado muy importante. El espíritu de esta ley es ese. Porque no hay nada para investigar en la forma de cultivar el cannabis, ya tenemos mucha gente especializada en eso. Lo que sí hay son muchas cosas posteriores para estudiar. Se está realizando un trabajo en conjunto. Cuando empezó la Ley se hablaba de importar el producto. Y fueron las madres de los pacientes las que presionaron a los senadores y diputados explicándoles que no se precisaba importar, puesto que en nuestro país se cuenta con saberes y recursos humanos y técnicos para lograr un cultivo nacional. Un aspecto muy importante que en la Ley se recupera es lo que se llama Red de Laboratorios Públicos Nacionales y allí es donde estamos atentos a la reglamentación, puesto que, si se respeta lo que dice la Ley, serán los laboratorios públicos los encargados de llevar a cabo la producción, el INTA y colaboradores producirán las plantas y el Conicet velará por la calidad de la molécula.
-¿Las políticas públicas y de salud del actual gobierno presentan alguna preocupación respecto a un cambio de dirección en la reglamentación de la Ley?
-Sí, por supuesto. Estamos muy preocupados. Si el INTA no tiene plata para pagar la luz, y despiden a mansalva gente, ¿quiénes van a pagar la producción del cannabis? El mismo Conicet en diciembre expulsó a 300 becarios que habían ingresado a la carrera de investigador, argumentando un recorte presupuestario. Por eso creamos una Red, en donde la academia y las organizaciones sociales trabajen en conjunto. Así como en ningún momento pensamos que hasta la correcta reglamentación las producciones vigentes hasta deban detenerse. Consideramos que aquellos pacientes que están utilizando cannabis medicinal y les está dando resultado deben obtener ayuda del Estado. En los últimos meses nos enteramos de allanamientos a cannabicultores, me parece una brutalidad. Porque en aras de buscar narcotraficantes no son ellos a los que se debe perseguir. En la Red se denunció el caso de un productor que en su casa tenía los frascos con los nombres de los pacientes y durante un allanamiento le rompieron todo. Este accionar me parece de un grado de perversión y falta de ética impresionante.
La Ley es un avance, yo creo que se debe ir por más, tomando casos como el de Uruguay donde hay registros de cannabicultores enmarcados en normativas para su cuidado y donde las universidades asisten en el control de la calidad.
-¿Qué repercusiones tuvo la promulgación de la Ley en los hospitales y en la relación con los pacientes?
-Me parece importante compartir una preocupación. Porque es mucho más seductor la idea de contar con un producto natural y vegetal a que aparezca un remedio aprobado por el AMNAT. Esto nos lleva a una situación de riesgo, porque la gente le atribuye beneficios y resultados que no son ciertos. Sucedió en muchas de las entrevistas que di que cuando decía lo que estoy diciendo ahora en relación a los porcentajes, es decir, que hay un 60 por ciento de pacientes que no tienen respuesta al usar cannabis, en el titular aparecía algo así como “El milagro del cannabis en el tratamiento de la epilepsia”. Esto a mi me asusta, porque me aterra vivir con la idea de estar dándole falsas esperanzas a familiares de determinados pacientes. Nadie sabe, yo tampoco, lo que sufren una mamá y un papá de un paciente que tiene una enfermedad que no se puede tratar. Entonces, que yo, o parte de la comunidad que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas, sean creadores de falsas expectativas, a mí me parece terrible. Así como también me preocupan las opiniones de colegas que sin haber investigado dicen que el cannabis medicinal no sirve para nada. Porque eso también es falso. Creo que hay que encontrar un punto intermedio que sea lo más cercano a la verdad. A veces decimos que las moléculas son suicidadas por el sobreuso que tienen, porque la industria se ve beneficiada mediante una política de marketing. Y la terminan suicidando, ya que tienen más efectos adversos de los esperados, ya que se utilizan en un público al que no estaba destinado. Por eso vuelvo a decir que hay que ser muy cuidadoso. La salud es un derecho humano, y los trabajadores de la salud tienen una responsabilidad ética para con la sociedad.
La entrevista termina, su teléfono vuelve a sonar y en fracciones de minutos se la ve orquestando citas con pacientes, consignas políticas, reuniones familiares y proyectos académicos que indudablemente contribuyen a un modelo de ciencia y país que busca desafiar los mandatos establecidos. Basándose en la premisa de que la ciencia, la salud y la información son derechos y no privilegios.
Por Mariel Bleger – Fotografias el furgon
(nota publicada en Revista Al Margen Edición n° 80)
Equipo de comunicación popular Al Margen
