Cuidados paliativos como derecho humano

Se llega por la entrada de calle Moreno. Para muchos, el lugar es conocido: subiendo las históricas escalinatas de piedras y entrando a mano izquierda funcionaban los consultorios externos del Hospital Zonal Bariloche. Ahora, en ese ancho sector donde antes había sillas de espera a consultorios que se distribuían a un lado y otro, funciona el servicio de Cuidados Paliativos. Las paredes dejaron de ser blancas y los colores ganaron territorio alumbrando los espacios.

Alejandro Nerspral coordina el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal.

El lugar se abrió en el 2013 y la reforma se hizo con ayuda de la Cooperadora. Quienes se acercaban por esos días entusiasmados de ver nacer finalmente un proyecto de larga data repetían como un mantra: que no parezca un hospital. Finalmente lo lograron y desde hace ocho años que un equipo integrado por dos enfermeras, cuatro médicos clínicos y una psicóloga sostienen con su trabajo una tarea fundamental para la comunidad: garantizar el derecho a ser acompañados y asistidos de manera integral frente a distintos tipos de dolencias y enfermedades graves.

Mientras muestra las diferentes áreas y narra el origen de este sector, que no había hasta entonces en Bariloche y la región, Alejandro Nespral, médico pediatra y coordinador del servicio de Cuidados Paliativos rompe de entrada con una idea generalizada en el común de las personas: que los cuidados paliativos son para el final de la vida. Una idea equivocada que finalmente desalienta el acceso que muchas personas podrían tener a este espacio tan fundamental y sus servicios.

“A veces se cree que cuidados paliativos es solo para el moribundo. Pero trabajamos con personas que presentan enfermedades graves, adultos, prematuros o ancianos, enfermedades que alteran su calidad de vida y producen necesidades, ya sean en el cuerpo por dolores, emocionales como los estados de tristeza, angustia, enojo, o hasta de índole espiritual: por qué me pasa esto a mí”, desanda. Algunas de estas enfermedades son crónicas, otras se curan pero mientras están requieren un acompañamiento específico. “A veces hay que escuchar la demanda de una persona y decirle lo tuyo va por acá. Una enfermedad genera muchos cambios a nivel familiar, por eso, atendemos a personas enfermas y a sus familias, toda esa unidad”, dice y detalla algo que parece nimio y sin embargo es tan concreto, como es la alteración logística que puede generar estar enfermo, de trámites relacionados que no se sabe por dónde y cómo empezar y las preocupaciones que surgen cuando la persona que llevaba el sustento al hogar no puede hacerlo más y toda la familia debe reacomodar su funcionamiento. “Acá hablamos desde el dolor, y si te duele cuando doblás la mano, hasta cómo decirle a tu hijo que su mamá está enferma. ¿Cómo se habla con un niño de la muerte?”, lanza Alejandro. 

Asimismo, explica que el criterio de atención no es la etapa en la que está el paciente, sino las necesidades que producen las enfermedades crónicas y avanzadas en esa persona y su entorno. “El espectro de atención es muy grande, incluso trasciende la muerte y llega al duelo: ya no está el enfermo, pero está el duelo de los que quedan”. 

De eso no se habla

¿Cómo trabajar con la muerte? como mito, como miedo, como construcción social. ¿Cómo nombrar eso que preferimos no mirar? Eso que es certeza y sin embargo.

“Es bueno frenar y hacerse una pregunta aparentemente muy banal: ¿qué es la muerte para vos? No podemos dar por sentado que para todos es lo mismo. Incluso debería ser un eje pedagógico: considero que hay que ir, hablar, sensibilizar docentes, generar material para hablar de la muerte. De todos los otros temas reflexionamos: para mí esto, para mí lo otro, Pero, qué es la muerte. Si es un cuco del que preferís no hablar, o si la muerte te parece filosóficamente una injusticia, necesito saberlo. Primero sepamos dónde estamos parados”. Por eso, considera, es necesario trabajar sobre la muerte, transformarla en una especie de objeto tridimensional y mirarlo por todos lados. “Los adultos tenemos una mirada muy sesgada: no sé qué decirle, mirá si se pone mal. Pero es un desafío. No hay una vida plena sin que incluyamos la idea de la muerte”.

En esta línea y en base a observar esta necesidad es que desde la Fundación IPA -un espacio dedicado a promover y difundir cuidados paliativos y los temas vinculados al duelo y la muerte que nace en el 2015, y que Alejandro también integra y coordina- lanzaron el programa Duelo en las Escuelas,que ya recorrió más de 70 establecimientos. “Para nosotros la muerte, el duelo, tienen que ser ejes programáticos para que a los niños y niñas el tema no les resulte tan ajeno al terminar la escuela y sólo dependa del azar de sus vivencias. Produce niños y niñas más libres”. Así, desde IPA dan talleres multinivel, desde inicial hasta terciario y universitario, preventivos, de sensibilización a docentes y directivos con herramientas concretas, además de asesorías.

Por otro lado, si bien la pandemia con sus cotidianas cifras de muertes pueden haber sensibilizado sobre el tema, los números nos son necesariamente un eco que permita, distinto a lo que parecía, trasladar esto a la experiencia individual respecto a cómo encaramos la idea de la muerte. Es muy profundo el tabú”, dice Alejandro.  

El equipo de cudados paliativos cuenta con un móvil para asistir a quienes eligen estar en sus casas.

Un derecho que desconocemos

A diferencia de otras áreas de la medicina, cuidados paliativos parece ondular entre límites imprecisos. Al menos para quienes miran desde afuera. Sin embargo, es importante tener claridad al respecto. “Vos sabes cuándo ir al traumatólogo, cuándo ir a la dermatóloga, pero no está tan claro en paliativos”.

Si bien la disciplina nace hace 60 años como una respuesta sanitaria, sí pensada para el final de la vida, con el paso del tiempo su rol fue transformador. “Más que un movimiento sanitario es un movimiento cultural. Sí, atendemos moribundos, pero ha excedido mucho esa tarea, y se ha demostrado que es una respuesta eficiente independientemente del estado en el que esté el paciente. En Bariloche mucha gente se beneficiaría con cuidados paliativos, pero hay una idea de: para qué voy a ir si no me estoy por morir. Esas barreras en el fondo le ponen límites a un derecho humano, que es el alivio al sufrimiento general de la persona en el contexto de enfermedades graves. Cuidados paliativos es un medio para garantizar un derecho. Si una persona tiene cáncer y padece dolor, cuenta con un derecho humano que figura en la Constitución a que le alivien el dolor. El momento es cuando vos necesites ayuda, no cuando te estés por morir, hay que correr la idea de temporalidad. Una persona tiene un nódulo y dolor, todavía no sabe si es maligno siquiera, pero tiene miedo, está muy preocupada: que entre a cuidados paliativos, tenemos mucho para hacer”.

Sea la elección que haga la persona, el punto central es, justamente, la posibilidad de elegir cómo transitar la enfermedad y contar con el máximo de herramientas. De acuerdo al cuadro, algunos pacientes pueden, y quieren, transitar el mayor tiempo posible en sus casas, y se los puede acompañar ahí. Otros necesitan estructuras que no se lo permiten, pero no es lo mismo estar en una sala de hospital, que un espacio de cuidados paliativos, destinado especialmente para ese momento. En definitiva, la idea es que en la experiencia de enfermedad se respeten los derechos a transitarla con el mayor alivio posible.

En este sentido, desde hace dos años el área logró darle lugar y poner en marcha un proyecto de mucho impacto para la comunidad: el servicio Cuidados Paliativos Domiciliarios del Hospital. “Si la persona quiere transitar la última etapa en su casa, garantizamos asistencia”, dice Alejandro. El dato no es menor y el entramado para llevarlo adelante es importante, con guardias y un móvil que permiten asistir las urgencias en todo momento.

El médico clínico Santiago Alonso es otro de los integrantes del equipo. Se sumó hace tres años al espacio, aunque ya venía trabajando en paliativos en el Municipio de Tigre, provincia de Buenos Aires. Fue en ese tiempo que descubrió esta labor dentro de amplio espectro de la medicina, y lo que en un principio ocupó un pequeño porcentaje de su hacer, se fue ampliando hasta su completo desarrollo. “Abordamos un momento particular y acá se posibilita que formen parte elementos transformadores que están por fuera de la medicina tradicional. Como hablar de espiritualidad con un paciente. No podría ser médico de otra manera”, dice.

La experiencia de Alejandro también tuvo un momento de quiebre. Fue haciendo la residencia en un Hospital de Niños, donde circulaban todo tipo de especialistas. “Una vez vino un médico y me preguntó: cómo anda el paciente, y yo le empecé a decir muchas cosas técnicas. Otro día volvió con la pregunta, y yo seguí respondiendo con todos los detalles. Hasta que insistió y me hizo una pregunta que me llevó tiempo entender. Me dijo: cómo lo ves vos”, recuerda. “Yo no tenía marco teórico para eso. Al principio pensé: qué importa cómo lo veo, porqué me hace esa pregunta. Pero me dio confianza y empecé a contarle cómo lo veía: triste, etc.”.

Después supo que ese médico era de cuidados paliativos y cuenta que se preguntó de qué trabaja una persona podía hacer una pregunta tan comparable a cómo se llama una bacteria: preguntarle a alguien cómo te sentís. “Y no porque soy un médico copado. Sino porque cómo estás es el centro de mi atención”, reflexiona a la distancia.  Años más tarde de aquella experiencia, hoy el servicio de cuidados paliativos del Hospital zonal Bariloche es una realidad y un potencial que necesita seguir creciendo en esta labor basada en la integridad de las partes. “Paliativos es la idea de que tenemos que mirar de varias maneras. Todos trascendemos nuestros supuestos límites. Paliativos es en equipo”.     

Equipo de Cuidados Paliativos Hospital Zonal Bariloche: Moreno 601 -(0294) 4426100- int 363

Fundación IPA : (0294) 15 4 27 5155 contacto@fundacionipa.org

https://fundacionipa.org/

Por Violeta Moraga

Cooperativa de Comunicación Popular Al Margen

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